Evento virtual por el “Día internacional de la lucha contra la Fibrosis Quística”

Silvina Santa Cruz presidenta de la Asociación Tu Aire es mi esperanza FQ de la provincia de Buenos Aires en diálogo con diarioepoca.com comentó “trabajamos junto con las familias de todo el país y trabajamos intensamente en el proyecto que actualmente se convirtió en Ley Nacional de Fibrosis Quística. Junto con las diferentes agrupaciones de padres de todo el país estamos realizando un evento virtual el día 8 de septiembre a través de nuestra página de Facebook donde se va a transmitir en directo un evento en conmemoración al “Día internacional de la lucha contra la Fibrosis Quística””, invitó.

“Todo el país va a estar reunido en este evento donde vamos a recordar un poco todo lo que fue el proyecto y el camino del proyecto hasta convertirse en Ley Nacional”, anticipó Silvina.

“Van a participar artistas locales de Buenos Aires, de Corrientes. de Mendoza y Chaco. Habrá animación para niños, cantantes de rock, de folclore y otros que bailan ballet”, comentó sobre los números artísticos.

Por otra parte “vamos a contar con la presencia del ex Diputado Martín Hernández, impulsor de la ley de Fibrosis Quística, él fue quien nos recibió primero e hizo que esto fuera realidad. Va a esta el Senador Juan Carlos Marino legislador que representó al grupo de padres y pacientes de FQ en la última etapa del camino que recorrió el proyecto que terminó en ley Nacional”, sostuvo la titular de la Asociación.

También se contará con la presencia del Dr. Castaños médico neumonólogo, Jefe del centro de referencia del Hospital Garraham. “También tendremos algunos testimonios en vivo. La invitación es abierta al público y esperamos la gente pueda sumarse ya que por la pandemia no podemos realizar en forma presencial”, instó.

Los organizadores piden a la comunidad en general que se adhieran sumando una vela, para recordar a los pacientes que han partido y para encender la luz de esperanza por los que aún dan batalla y también que a la hora señalada digan presente en la fan page de Facebook que cuenta con alrededor de 15 mil seguidores.

Asociación Fibrosis Quística Corrientes “San Juan Pablo ll”

Asimismo este evento nacional contará con el apoyo de la novel Asociación “San Juan Pablo ll de Corrientes. Una de las integrantes, Jésica Chain comentó a este medio, “estamos trabajando en este proyecto de Asociación. Ya está encaminado el trámite para la personería jurídica. De igual modo estamos trabajando y sumando fuerzas”, precisó.

“Para este evento nacional, cada provincia podía invitar a artistas para que las representen. Acá hablamos con Silvina Escalante, cantante de Chamamé que nos acompañará”, anunció Jésica.

“Día internacional de la lucha contra la Fibrosis Quística”

El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.

¿Qué es la fibrosis quística?

Es una enfermedad crónica y hereditaria que produce una alteración en las glándulas exocrinas presentes en los órganos y sistemas del cuerpo, provocando que las secreciones que producen se vuelvan espesas y pegajosas, y vayan obstruyendo de a poco los canales donde se secretan.

Los sistemas del organismo más afectados son: el respiratorio, en el cuál se produce inflamación e infecciones recurrentes que van destruyendo progresivamente el pulmón con la imposibilidad de respirar adecuadamente; y el sistema digestivo, específicamente el páncreas, que por su destrucción condiciona progresivamente a una incapacidad de elaborar enzimas que son necesarias para incorporar todos los nutrientes de los alimentos que son ingeridos; llevando con el tiempo a la desnutrición.

Por otro lado, otros órganos también se ven afectados como el sistema reproductor con dificultad para tener hijos y glándulas de la sudoración y el hígado.