Diputados recibieron a familiares de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes
Distintas referentes de ONG y una investigadora de las denominadas “EPOF” confluyeron en una reunión donde se habló de esta cuestión, desde lo normativo (leyes), acciones desde el estado, las últimas investigaciones y lo que deben afrontar las familias que la transitan.
Se realizó una primera reunión informativa sobre la temática “Enfermedades Poco Frecuentes” (EPOF), tal la solicitud de algunas ONG y profesionales que trabajan la temática en la provincia ante el presidente de la Cámara de Diputados Pedro Cassani.
Al encuentro asistieron: Kathya Bruquetas, Sonia Dacunda, Nancy García Sengher, Claudia Pérez, Mariela Soto y Carolina Acosta, todas ellas familiares de pacientes de distintas patologías denominadas “raras” e integrantes de asociaciones y fundaciones creadas para la visibilización y prevención de las mismas.
También estuvo presente la investigadora Dra. Bertha Valdovinos Zaputovich, quien se explayó sobre la temática desde lo científico.
Los diputados que estuvieron fueron: el presidente Pedro Cassani y los diputados: Mario Branz, Lucía Centurión, José Romero Brisco, Ana Améndola, Horacio Pozo, Aída Díaz, Adriana Vidal Domínguez y Eliana Nazer, junto a la secretaria parlamentaria Evelyn Karsten.
En la oportunidad, cada uno de los presentes expusieron sus puntos de vistas sobre las leyes que existen, las acciones actuales desde distintos estamentos públicos y las necesidades para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
La señora Kathya Bruquetas, mamá de un paciente con una enfermedad poco frecuente llamada “Lafora” o “Síndrome de Lafora” que es una forma de epilepsia mioclónica progresiva, pidió a los diputados, a través de una nota formalmente presentada, el seguimiento y pedido de informes sobre “el cumplimiento de los compromisos asumidos por el Estado mediante la ley provincial 6114”.
Comentó que Ley 26.689 de «Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias», promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15 y la Ley N° 6114 que crea el Registro de Enfermedades Raras, no son suficientes a la hora de sobrellevar la situación de cada familia.
“Del texto de la ley a la realidad existe un abismo, y la realidad de transitar una enfermedad rara solo la conocen los pacientes y sus familias, no es para nada fácil ni sencilla”, dijo para comentar lo que afrontan en común.
Del mismo modo desde la Fundación “Un Cromosoma más de amor” Carolina Acosta señaló que es importante el diálogo y el encuentro para conocerse entre las instituciones y coordinar acciones.
La profesora Bertha Valdovinos Zaputovich, médica especialista en anatomía patológica, informó sobre un proyecto de investigación en curso de enfermedades raras o pocos frecuentes, autorizado por la secretaría de Ciencia y Técnica del Rectorado de la UNNE. Al retirarse de la reunión dijo que “fue un honor haber participado de la reunión donde se pudo escuchar el pedido de los familiares de enfermos de ser visibles ante la sociedad”.
La profesional también remarcó que el 85 por ciento de las patologías responden a la parte pediátrica.
De ACELNEA, Nancy García Sengher, manifestó que “la reunión fue muy productiva. En la segunda, habrán más actores… a fin de poder entre todos colaborar en la temática”, sostuvo.
Los diputados expresaron sus inquietudes y preguntas ante lo complejo de las EPOF y quedaron a disposición de los presentes, además de comprometerse a estar en el segundo encuentro, cuya fecha se definirá en breve.
