Piden iluminar el puente y edificios para concientizar sobre la fibrosis
Pacientes y familiares enviaron una nota al gobernador de la provincia Gustavo Valdés. Este año, ampliaron la iniciativa y llevaron la propuesta a varios municipios del interior.
El 8 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. En diálogo con diarioepoca.com, Jésica Chain paciente FQ (fibrosis quística) e integrante de la Fundación Fibrosis Quística Corrientes «Juan Pablo II» explicó: «Es fundamental poder apelar a todas las herramientas que tenemos a mano para concientizar sobre esta enfermedad. Una de estas posibilidades es iluminar los edificios públicos y lugares emblemáticos con los colores verde y fucsia que identifican a la fibrosis quística en Corrientes».
El 30 de agosto, la fundación (que todavía está en trámite para obtener la personería jurídica) presentó una nota dirigida al gobernador de la provincia, Gustavo Valdés, solicitando «la iluminación con los colores verde y fucsia del puente interprovincial General Belgrano, como así también -de ser posible- el edificio de Casa de Gobierno, por el lapso de dos (2) días, miércoles 7 y jueves 8 de septiembre del corriente año». En la misiva exponen que el pedido «lo hacemos en el marco del Día Internacional de la lucha contra la Fibrosis Quística, que se conmemora el día 8 de septiembre, en apoyo a los pacientes que padecen esta enfermedad, y de esta manera ser parte de la concientización y visibilización». Cabe señalar que el año pasado tanto el puente interprovincial como Casa de Gobierno, se iluminaron de verde y fucsia apoyando la causa.
Jésica fue diagnosticada a los 10 meses de vida y desde que pudo ir superando cada obstáculo de esta enfermedad, se comprometió con difundir sobre la misma. Comentó: «No sólo en Corrientes capital hay pacientes FQ, por ello este año decidimos ampliar la propuesta de iluminar los edificios, extendiendo la iniciativa a otros municipios como ser Bella Vista, Alvear, Mercedes, Loreto, Santa Ana, Gobernador Virasoro y Sauce. Todos nos recibieron con buena predisposición, algunos lugares ya nos respondieron», explicó a este medio.
El sueño de ser fundación
La joven comentó a época que junto a padres y pacientes de fibrosis quística, «venimos trabajando por lograr la personería jurídica, en representación de todos los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con la misma patología de la provincia de Corrientes». En este sentido, dijo que en agosto «nos reunimos con las doctoras Silvana Carrizo, Mayra Giménez e invitamos al doctor Gerardo Foutel, Subinspector de la Inspección General de Personas Jurídicas, a fin de que nos explicara los pasos a seguir para poder formalizar el trabajo que venimos realizando hace varios años».
«El doctor Foutel fue muy amable y con gran generosidad nos brindó su tiempo y asesoramiento para poder obtener nuestra tan anhelada personería jurídica, y estamos evaluando la posibilidad de una Fundación Fibrosis Quística con el nombre de «San Juan Pablo ll». En esta línea, Jésica dijo: «Necesitamos el apoyo de toda la comunidad FQ, como así también de nuestras familias, amigos y conocidos en general para poder lograr la concreción del proyecto en beneficio de los chicos FQ y familiares».
«Apoyanos FQ»
De igual manera proponen que las personas que quieran sumarse a la concientización de esta enfermedad, compartan en sus redes sociales alguna «selfie» en alguno de los lugares iluminados con los colores característicos de la patología, o bien, con algún cartel con una frase de apoyo o acompañamiento y puedan etiquetar a la futura fundación que se encuentra en Facebook como: «Fibrosis Quistica Fund Corrientes» y en Instagram:@ fibrosisquisticactes_sjpll.
8 de septiembre: Día de la Fibrosis Quística
El día 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrió el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que en esa fecha se conmemore el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el 2013.
¿Qué es la fibrosis quística?
Es una enfermedad crónica y hereditaria que produce una alteración en las glándulas exocrinas presentes en los órganos y sistemas del cuerpo, provocando que las secreciones que producen se vuelvan espesas y pegajosas, y vayan obstruyendo de a poco los canales donde se secretan.
Los sistemas del organismo más afectados son: el respiratorio, en el cuál se produce inflamación e infecciones recurrentes que van destruyendo progresivamente el pulmón con la imposibilidad de respirar adecuadamente; y el sistema digestivo, específicamente el páncreas, que por su destrucción condiciona progresivamente a una incapacidad de elaborar enzimas que son necesarias para incorporar todos los nutrientes de los alimentos que son ingeridos; llevando con el tiempo a la desnutrición. Por otro lado, otros órganos también se ven afectados como el sistema reproductor con dificultad para tener hijos y glándulas de la sudoración y el hígado.
